Альбинизм — редкое наследственное состояние, связанное с особенностями выработки пигмента меланина. Оно влияет на внешний вид и здоровье, а также на то, как общество воспринимает людей с этой генетической чертой. Предлагаем разобраться в причинах, формах и проявлениях альбинизма, а также развенчать распространенные мифы о нем.
Что такое альбинизм
Альбинизм — это генетическое заболевание, при котором организм вырабатывает мало пигмента меланина или вовсе его не создает. Меланин отвечает за цвет кожи, волос и глаз, а также критически важен для нормального развития сетчатки и зрительных путей еще до рождения.
Название происходит от латинского слова albus («белый»), что и отражает главную особенность людей с альбинизмом.
Внешние особенности альбиносов
Альбинизм сразу заметен по внешнему виду. Его отличительные черты:
- Светлая кожа. Практически не загорает и очень легко обгорает на солнце. Людям с альбинизмом обязательно нужна защита от ультрафиолета.
- Белые или очень светлые волосы. Иногда с легким золотистым или серебристым оттенком.
- Необычные глаза. Чаще всего бывают голубыми, серыми или зелеными, реже — карими. При ярком свете и на фотографиях зрачок и радужка могут казаться красноватыми из-за просвечивания сосудов.
- Проблемы со зрением. Часто встречаются светобоязнь, косоглазие, нистагм (дрожание глаз) и пониженная острота зрения. Это связано с тем, что меланин играет важную роль в формировании зрительной системы и зрительных путей.
Причины альбинизма
Альбинизм возникает из-за особых изменений в генах, которые отвечают за выработку меланина. Когда их работа нарушена, организм производит очень мало этого пигмента или вовсе перестает его создавать.
Альбинизм не передается контактным путем и никак не связан с образом жизни. Это врожденная особенность, которая наследуется. Родители могут не иметь внешних признаков альбинизма, но быть носителями «тихого» варианта гена. Если оба передадут его ребенку, вероятность рождения малыша с альбинизмом составляет около 25 % в каждой беременности.
Виды альбинизма
В зависимости от того, какие части организма затронуты, альбинизм делят на несколько видов:
- Окулокутанный. Самый распространенный тип, который влияет на кожу, волосы и глаза. Чаще всего передается по аутосомно-рецессивному типу, то есть родители могут быть только носителями гена. У людей с этой формой кожа очень светлая, волосы белые или светло-желтые, а зрение часто снижено.
- Глазной. Проявляется в основном в глазах. Обычно связан с Х-хромосомой, поэтому чаще встречается у мальчиков. Кожа и волосы могут иметь обычный цвет, но зрение страдает.
- Синдромные формы. Встречаются значительно реже и сочетают нарушения пигментации с другими особенностями организма. Например, при синдроме Германски–Пудлака к альбинизму добавляется склонность к кровоточивости и легочному фиброзу, а при синдроме Чедиака–Хигаси — нарушения иммунной системы.
Реалии жизни альбиносов
Альбинизм делает человека заметным с первого взгляда. Но за внешней редкостью скрываются и трудности, с которыми такие люди сталкиваются каждый день.
Здоровье
Из-за нехватки меланина кожа практически не защищена от солнца, поэтому солнечные ожоги появляются быстрее, а при постоянном воздействии ультрафиолета возрастает риск развития рака кожи. Чтобы снизить опасность, необходима регулярная фотозащита: крем с высоким SPF и защитой от UVA-лучей, головные уборы, одежда с длинными рукавами и солнцезащитные очки.
Альбинизм почти всегда сопровождается проблемами со зрением — косоглазием, светобоязнью, снижением остроты зрения, дрожанием глаз. Врожденные особенности также включают фовеальную гипоплазию (недоразвитие центральной области сетчатки) и атипичную перекрестность зрительных волокон, что влияет на восприятие объема и стереозрение.
В зависимости от ситуации врачи могут рекомендовать разные методы коррекции:
- хирургические операции на глазных мышцах, чтобы уменьшить косоглазие или дрожание глаз;
- корректирующие очки или линзы;
- бифокальные и биоптические очки, которые помогают видеть вблизи и вдаль;
- современные электронные устройства — от луп до носимых систем с камерой, создающих более четкую картинку;
- адаптированные материалы — книги крупным шрифтом, сайты для слабовидящих, яркие лампы для чтения.
При грамотной медицинской поддержке и регулярных профилактических мерах альбиносы могут значительно улучшить качество жизни и чувствовать себя комфортнее в повседневных делах.
Социальные трудности
Необычная внешность альбиносов часто становится причиной особого отношения со стороны общества. В некоторых странах Африки до сих пор сохраняются опасные суеверия, из-за которых альбиносы подвергаются дискриминации, а иногда даже физической угрозе. Их могут исключать из общины, ограничивать в образовании или работе.
В более развитых странах прямой опасности нет, но проблемы тоже существуют. Людей с альбинизмом часто сопровождает повышенное внимание со стороны окружающих, что нередко создает чувство изоляции и мешать социальной адаптации.
Психологический аспект
Из-за своей внешности люди с альбинизмом нередко ощущают, что отличаются от большинства. В детстве и подростковом возрасте это может приводить к замкнутости, заниженной самооценке, желанию спрятаться от окружающих. Особенно болезненно воспринимаются насмешки и стереотипные фразы.
Поддержка семьи и друзей здесь играет первостепенную роль. Когда ребенка с альбинизмом принимают таким, какой он есть, он растет уверенным и открытым. Важны и образовательные программы, которые помогают обществу узнать правду об альбинизме и разрушить предрассудки. Чем больше знаний и понимания у окружающих, тем комфортнее чувствуют себя альбиносы и тем проще им реализовывать свой потенциал.
Распространенность альбинизма в мире
Альбинизм бывает у людей всех рас и этнических групп, но его распространенность в разных регионах мира заметно отличается.
В странах Европы и Северной Америки альбинизм встречается у одного человека из 10–15 тысяч. В Африке, особенно к югу от Сахары, показатели значительно выше: в среднем один случай на 4 264 человека. В отдельных группах и изолированных популяциях эти цифры еще более впечатляющие. Так, среди народа Тонга в Зимбабве альбинизм наблюдается примерно у одного человека на тысячу.
Рекордными показателями отличается народ куна (гуна), проживающий в Панаме и Колумбии: там альбинизм встречается у одного человека примерно из 150.
Ученые пока не пришли к единому объяснению, почему в Африке и у народа куна альбинизм наблюдается чаще. Но есть две основные версии:
- эффект основателя — мутация закрепилась в определенной популяции и передается чаще, чем в других регионах;
- историческая изоляция — дискриминация и исключение людей с альбинизмом из сообществ нередко приводили к бракам внутри ограниченной группы, что повышало вероятность наследования этой особенности.
Альбиносы в природе
Альбинизм встречается не только у людей. Практически у любого животного, у которого в организме есть пигмент меланин, может родиться детеныш с его нехваткой. Из-за этого окрас становится белоснежным или светлым, а глаза нередко приобретают голубой или красноватый оттенок.
У диких животных
Белые олени, львы, крокодилы и змеи с альбинизмом встречаются крайне редко и всегда вызывают удивление. Однако в дикой природе такая особенность чаще мешает: отсутствие камуфляжа делает животных более заметными для хищников или добычи. Это может снижать их шансы на выживание по сравнению с особями с обычным окрасом.
У птиц
Белоснежные голуби, воробьи и вороны с альбинизмом всегда выделяются в стае. Их оперение выглядит необычно, но, как и у млекопитающих, заметная окраска делает их более уязвимыми. Кроме того, у птиц-альбиносов часто бывают проблемы со зрением, что осложняет поиск пищи и ориентацию в пространстве.
В зоопарках
Белые животные в неволе часто становятся звездами. Но здесь важно помнить, что не все из них альбиносы. Так, для белых тигров характерен лейцизм: у них сохраняются голубые глаза и темные полосы. Настоящие альбиносы среди зоопарковых животных — это, например, змеи, аллигаторы, кенгуру или кролики. Их редкая внешность вызывает восхищение у посетителей, а в условиях неволи отсутствие маскировки не мешает жизни и даже становится достоинством.
У домашних животных
У кроликов, кошек и аквариумных рыб альбинизм встречается чаще, чем в дикой природе. Здесь отсутствие пигмента воспринимается как особенность. Многие заводчики считают таких животных уникальными и ценят их декоративность, а иногда даже выводят целые линии с альбинизмом.
Мифы и предрассудки об альбиносах
Необычная внешность людей с альбинизмом всегда вызывала интерес. Но вместе с любопытством возникли и мифы, которые до сих пор встречаются в обществе.
Альбиносы — больные люди
Альбинизм — это генетическая особенность. Она может сопровождаться проблемами со зрением или повышенной чувствительностью кожи к солнцу, но в остальном люди с альбинизмом ничем не отличаются от других.
У альбиносов красные глаза
У людей с альбинизмом глаза бывают голубыми, серыми, зелеными или карими. При ярком свете радужка и зрачок могут казаться красноватыми из-за просвечивания сосудов, но ярко-красные глаза, которые показывают в фильмах, — это художественный вымысел.
Альбиносы приносят несчастье
В некоторых культурах действительно существовали суеверия, что встреча с альбиносом — плохая примета. Но это стереотипы, не имеющие ничего общего с реальностью.
У альбиносов нет будущего
Среди людей с альбинизмом есть спортсмены, музыканты, актеры, ученые. Они могут добиваться успеха в любой сфере, как и все остальные.
Развенчание таких мифов необходимо, чтобы общество воспринимало людей с альбинизмом без предубеждений. За внешними особенностями стоят обычные личности со своими мечтами, талантами и целями.
Альбинизм — это редкая генетическая особенность, которая делает людей и животных внешне необычными. Светлая кожа, белые волосы и особый цвет глаз выделяют альбиносов из толпы, но за яркой внешностью стоит вполне естественная причина — недостаток пигмента меланина.
Хотя у альбиносов есть определенные трудности, они могут жить полноценной и счастливой жизнью. Это такие же люди, как и все остальные. И чем больше общество будет знать правду об альбинизме, тем меньше останется места для стереотипов и предрассудков.